愛♥健康, 關於糖尿病

《健康》我和我的靈魂之窗~糖尿病併發症之黃斑部病變,既辛酸又感恩的治療之路

↑英國白金漢宮前

請容許我很任性的先寫了這篇治療的經過,原本我是想依照民意,先寫如何保養及注意事項,但有個朋友回答我時了說~如果先知道嚴重性,才會更加注意狀況。因而讓我決定先寫這段血淚史。

前一篇文章我有說過,我從小到大的視力都很好,但不知道是從哪一年開始,我就很常有季節性結膜炎,每次發作就是癢個不停,然後眼睛都會變成小白兔一樣。每次去診所看診,都是同一種狀況,可以說我都還沒有坐下來,醫生就會說~~~又是同一症狀嗎?

當然,也因為我沒有近視,當時也不知道有糖尿病,醫生也不可能幫我做什麼眼底檢查,自然也不會知道有什麼問題存在?

我發病的那一年是2013年,那年我也正好去英國自由行,那時候我嚴重感冒回台灣,在飛機上我連眼睛都睜不開,因為都被分泌物給黏住了。回台灣之後,內科醫生說因為感冒又鼻塞,在高空之中確實會有這種狀況,我也就沒有去檢查眼睛。

我是在六月二十二日知道自己有糖尿病的,在那之前,我有時候會覺得電視有雪花,看起來很模糊,那時我以為是結膜炎又發作了,因為先前的藥水還有剩,我就沒有去看診。一直到我服降血藥的第三天,也就是六月二十四日,我發現那模糊的狀況越來越明顯,藥水也沒了,就跑一趟眼科診所。

因為我剛確診,我也主動告知診所,我剛得知有糖尿病的問題,診所的檢查人員就順便幫我做了眼底檢查,這一檢查,那位檢查人員說,妳確定妳的糖尿病是這幾天才有的?我說,對,我二十二日才檢查出來的。

之後,女醫生幫我做了檢查,她語重心長的說,妳的糖尿病應該不是最近才有的,我判斷至少有五到十年之久,妳現在眼睛的狀況很危險,不過也是有可能因為妳血糖降太快,藥物影響的,為求謹慎,妳要不要下禮拜再來讓我們點散瞳做檢查?我抱著不安的心情說好,但心裡是希望那是藥物所引起的短暫問題。(當天沒點是因為我騎摩托車去,醫生不讓我點)

但,才過兩天而已,我的視力更加模糊,我又趕快衝去診所,這回是院長看診的,院長比女醫生還要狠,他直接說,如果妳不趕快把血糖降下來,妳恐怕會失明。糖尿病併發症第一名就是失明,妳現在的狀況沒有任何醫生敢動妳,因為妳的血糖太高了(當時的醣化是12)做任何治療都是白費的。

也是因為這番話,讓我對自己實施超嚴格、超變態的控糖方式(姊姊有練過,大人小孩千萬不要學),那兩個月裡,我從視力模糊到整個視線變黑暗,我能看見的光,大概只有一元硬幣那麼大,我的白天永遠像黑夜一樣,夜裡我完全不敢出門,因為根本看不到東西。

當然,人都會有鴕鳥心態,當時因為我眼睛的關係,第一位糖尿病醫生就要我換到有衛教師執照的診所,可以上衛教課,我也因此認識了第一位營養師,她很年輕,第一次上課她就留了line的帳號給我,要我有任何問題就傳訊息問她。

初期在她身上學到了不少有關控糖的正確觀念,我並不是上網查,而是跟著她慢慢學習,有問題就問,但我的眼睛依舊是我的大問題。當時的第二位糖尿病醫生說,有些人吃了藥在短時間之內會有這種問題,可能我一下子血糖降太快,才會有這種情況發生。

即使我已經在眼科檢查過了,我還是在心裡期待著,過一陣子我眼睛就會自然好了~但我等了快兩個月,它沒有好,而是更暗,我只好又尋求第三位診所醫生的幫忙(到這個地步了,我還是沒有去大醫院),第三個醫生也如同前兩位醫生說的~他問我醣化血色素是何時驗的?要我立即再驗一次並且要幫我開轉診單去大醫院求診(我還是傻傻地想說,為什麼一定要去大醫院?) 

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那時候,我一個專科同學,她本身因為嚴重性的乾燥症,造成眼睛有疾病,她是在高雄XX看診的,她的醫生人很好,她問我要不要去高雄讓她的醫生看看?所以第三位診所醫生要幫我開轉診單時,我就說已經有掛高雄XX的門診,這位醫生要我立即去抽血,他說妳只要血糖有控制下來,就一定要趕快接受治療。

那時候,距離我知道有糖尿病,才只有兩個月,我的醣化是6.3,我拿著報告去了高雄XX,第四位醫生宣佈了我的病名及治療的方式,但他說那不是他的專長,要把我轉給他們另一位醫生。因此我又再跑一趟,第五位醫生,他斬釘截鐵的告訴我,因為妳有藥物過敏史,無法做顯隱劑檢查(說那會休克死亡),如果沒有顯隱劑的檢查,沒有辦法申請健保用藥,只能自費,六千跟三萬的,妳自己選。我跟妳保證,妳絕對申請不了健保用藥,妳的病只有我能治療。

那位醫生在我點散瞳,什麼都看不到的情況簽手術同意書,是門診護理師說妳回家看清楚考慮好再簽,下次再回診再交給我們。

當時我心很亂,因為六千跟三萬可不是小數目,一年還要打個七八次,一眼六千,兩眼就一萬二了,七八次下來,我要花多少?(那個醫生說三萬的比較好,一眼三萬,兩眼就六萬了,一年八次就要四十八萬)在我回台南的路上,心裡糾結著,當時我還是以為診所醫生可以幫我治療,回到台南後,我決定去找第二位醫生~

他這才告訴我,妳的病不能在診所做治療,只有大醫院才能幫妳申請健保用藥,我幫妳開轉診單,妳要去成大還是奇美?基於成大離我家比較近,我選擇了成大,由那位醫生決定把我交給成大哪一位醫生。(我後來才知道原來轉診單不用寫醫生的名字,可以由自己挑選)

我在2013年九月九日那天,踏入了成大眼科,開始了我的治療之路,我的醫生也斬釘截鐵的告訴我~我會幫妳申請健保,一次沒過就再送審,成大絕對不會要妳先做自費治療。 

當時,我的眼底有稍微出血的狀況,醫生說先幫我用雷射控制,以避免大出血,因此我在一邊等待健保申請,一邊就開始做治療。首先,我要先跟大家說,黃斑部病變是眼底水腫,它會造成視線模糊,如果有伴隨著出血,會更模糊,關於症狀及健保申請用藥這部份我會寫在下一篇眼睛保健那一篇。

@關於顯隱劑檢查

首先,我在十月二日那天,做了顯隱劑的檢查,基於高雄XX那位醫生說我可能會休克死亡這件事,成大的醫生特地安排我做了心臟的檢查,由心臟科醫生確認我的身體不會受顯隱劑的影響,也由我的新陳代謝科醫生掛保證我的腎臟絕對可以承受那幾CC的顯隱劑。

這個顯隱劑檢查我前前後後做過六次,前五次都安然無恙,最後一次有想吐的現象,但那是因為我血糖有點低造成的,跟顯隱劑沒有太大的關聯。

顯隱劑檢查就是在妳身體注射螢光劑,利用拍攝的方式,拍出妳眼底的血管情況,它會把妳眼睛裡面的血管形狀一條一條的呈現在照片中,醫生再從照片中判斷哪一條血管有問題,依據這個照片來做雷射治療。

打顯隱劑,最怕高血壓及大出血,因此在做之前要先量血壓,大出血的話,因為血會擋住血管,導致拍攝的照片也看不出血管的樣子,所以大出血的情況下是不能做檢查的。

過程大約半小時至一小時,通常是半小時啦~但我做過一小時,因為有部份血擋住了,拍攝過程中,檢查人員必須很仔細的把每個角度都拍出來,醫生才能夠依此做判斷。做完之後,眼睛會有十~三十秒看到東西都會有粉紅、粉紫等顏色出現,那是正常反應,大概三十秒就會正常了,也要喝大量的水,讓顯隱劑排出來,尿液會呈現橘黃色。我通常做完就會想跑廁所了,當天晚上的尿液顏色就正常,但同意書上有寫至少會有二十四小時都會有那個顏色~尿液顏色正常就表示己經全排出來。

@關於雷射

做完顯隱劑檢查,醫生從檢查所拍攝的照片中,找出有問題的血管,並以雷射處理那些血管,我前前後後就打過十三次雷射,我曾經問過眼科的檢查人員(後來跟我變成朋友),妳們成大眼科的患者,我是不是雷射次數算多的病人,她說~~妳應該有排名在前五名。我醫生的答案是,妳已經是我打過最極限的患者了(也就是說他其實不大會幫病人打那麼多次,但我是他雷射治療中最極限的一個~哎呀!這種第一名的紀錄的有什麼好光榮的XD)

雷射我個人是覺得不會痛,我醫生也說我很能忍,所以他後來每次打就都毫不留情的,重重的打,狠狠的打,就是希望把我的狀況控制住~

雷射治療,在做之前,技術人員會幫妳點麻醉劑,然後頭靠在機器上,會用一條帶子固定頭,以免患者亂動,醫生要開始雷射前,會在眼球上放入一個圓型的物體(我不知道那是什麼,不要問哦~),在雷射的過程中,會感覺到光線,因為有點散瞕,看到光眼睛就會覺得酸,但因為醫生放的那個圓型物體就是把妳的眼皮撐開,但不至於會閉眼。

如果會痛一定要反應,這樣醫生才能去調整施打的力道,我醫生曾說因為發現妳很能忍,所以我有加強,但每個人對痛的感受不同,聽朋友說,不少人在裡面唉唉叫的,妳算是都沒叫過的一個了。

打完之後,有些人會覺得頭暈、頭痛,那算是正常反應,我是偶爾有,沒有每次,倒是會很想要睡覺,眼睛會有一小段時間睜不開,大概休息半小時就好了(但會一直想睡就是了)因此做雷射治療時,最好是有人陪。

有人也會反應說打完會看到光線在跑,這也算是正常的,雖然我在打之前就很常看到光線在跑了(那是黃斑部水腫的前兆,不要太大意哦!打過雷射會看到光線的,回診時可以跟醫生反應,多數都是正常現象,那我是還沒打之前就有,後來才發現那是要水腫的前兆)

@關於眼球注射

我在第二次雷射時,醫生就告訴我健保用藥通過了,我當天的眼淚為此而流,我很想跟那個高雄XX的醫生說,你掛保證不會通過的患者,在其他醫生的幫助之下通過了~~你說只有你能治療我的眼睛,但卻有另一個比你更厲害的,讓我用了健保藥,也讓我現在趨於穩定。

我的病是黃斑部病變最嚴重的一期,這段治療路上,最痛苦的是,它不斷地在出血,只要一出血,我視線就模糊,什麼都看不清楚,慢慢的黃斑部也會跟著水腫,眼球注射的次數,大概也可以算是我醫生患者裡次數較多的族群(我不敢說我第一,但應該沒人會跟我搶第一了,你們千萬不要問我打幾次,我怕你們知道次數會更害怕~乖!知道我有打過就好了~)

眼球注射是什麼?就是在妳的眼球上面注射藥劑~

會不會痛?你覺得打針會不會痛?當然會有一點痛,不過會上麻醉劑、消毒劑,真正痛是因為麻醉劑退了、消毒藥水所引起的不適,打針的部份其實不會痛。

首先,這個眼球注射算是門診手術,當天打完就可以回家休息,通常隔天或者隔一兩天,就必須回診檢查傷口(我醫生是都隔天就要我們回去),既然是手術,就是在手術室進行,因此也要更換手術衣。

我希望大家要有一些觀念,你的衣服在外面肯定是會帶有細菌,會要求你換手術衣,當然就是希望無菌,但我曾經看過有阿桑,把衣服穿在裡面,外面套著手術衣,這樣是不對的,你怎麼能確定自己衣服上的細菌,有沒有帶進手術室,那可是要進行手術的地方耶!

那天,手術室的專師們有請阿桑去把衣服脫掉,但也因此讓我們後面的人多等了一會。眼科的手術,一開始是說要脫到剩內褲,後來改成內衣褲可以穿,但有時候專師會問我,妳有沒有脫內衣,我索幸就脫到只剩內褲了,以免遇到比較嚴的,要我去把內衣脫掉,不就又擔誤了別人的時間。

手術時間大概五分鐘不到,其實有時候只是躺在手術檯上等醫生來,再不然就是等專師幫忙做臉部清潔動作,由於是要打眼球,所以必須清洗眼睛,另外臉部也會略做清潔工作。

醫生進來之後,他會先手儀器檢查一下患者眼睛的狀況(這動作好像不是每個醫生都會做,我有一次是別的醫生代打,他就沒有做這個檢查了),然後跟妳簡單對談,比方說~妳知不知道妳等一下要做什麼?妳叫什麼名字?妳的生日?千萬不要以為醫生是搞不清楚狀況,他只是在確認妳知不知道現在要動什麼手術?所以一定要回話哦!

開始打針時,會在臉上蓋上一張牛皮紙,只有露出要打針的那一眼,由於我是兩眼都有,所以每一次都是打兩眼,醫生會問我哪一眼看的比較清楚,以往我都是左眼看的比較清楚,所以就先打左眼。

從開始要打針,專科護理師就會幫忙點麻醉劑以及消毒藥水,消毒藥水點了之後,會有一點點刺痛感,等開始退了之後會更明顯,所以打針不痛,痛是因為消毒藥水的關係。

在打之前,醫生會在妳的眼球上,放入一個圓型的片子,那是要固定眼球,以免他在打針時妳眨眼,也算是方便打針用的,醫生會從儀器上找出要打針的地方,然後就像平常我們打針一樣,插針~注射~拔針,這期間大約十秒不到。

打完之後,會在妳的眼睛上蓋住紗布,像我打兩眼,就是一眼蓋透明蓋,一眼蓋紗布,這樣我才能走路。

接著,妳只要回家躺著好好休息,給它睡上一天(我大概只有打針那天可以睡上十一個小時,我曾經跟我醫生說,我打針那天都可以睡好久,醫生笑說~那妳想回味一下嗎?我第一個反應是~不要!哈~)

打完針,妳會覺得眼睛有異物感,那是因為打針的傷口,再來傷口有可能會有瘀青的狀況,我們會看到眼睛有紅紅的現象,那是很正常的反應,如果那紅紅的樣子,維持超過一星期,建議立即回診找醫生做檢查(不過有時候是因為傷口還沒有癒合~我醫生是有說要立刻回去讓他檢查,安全至上)

眼球注射後,出門時一定要戴著透明蓋(就原本紗布裡包的就是透明蓋,那個要留著),有戴眼鏡的一定要戴起來,那是為了避免風沙跑進眼睛,造成感染後果就不堪設想。睡覺時也要將透明蓋黏在眼睛上方,以免睡覺時去揉眼睛或手碰撞到。

一星期內不可以碰到水,洗臉就用毛巾擦拭,也不要揉眼睛,如果要洗頭,請找人躺著洗,眼睛絕對不能進水,一樣~就是為了避免感染。

不要有激烈運動,尤其是有出血症狀的朋友,千萬要留意,平常也不能有情緒起伏太大,很容易造成血管破裂再度出血。

這個治療,我一直到2016年的九月之前都在進行著,這期間,我只要遇到新加入的糖友,第一件事就是要他們去檢查眼睛。我的眼科醫生說,從我眼睛的狀況來判斷,我的糖尿病至少有五到十年之久,而新陳代謝科醫生推斷是在我二十幾歲時就已經有糖尿病了。

 第二型糖尿病患者,其實多數都沒有什麼症狀,通常不是做健檢發現有糖尿病,就是因為有其他併發症出現而發現尿病,我算是那種在發現有糖尿病時,併發症就來了一種,由此可知,我們並不知道自己糖尿病到底多久了,這些檢查也就相對變得很重要。

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我從視力0.1都不到,現在兩眼是維持在0.7~1.0之間,也有了近視(很輕,50~100度),我知道我回不去往日的"風光",但我能有現在的視力,我是真的很感謝我的醫生,如果沒有他以及成大眼科團隊,沒有今天的我。

我曾經以為我會失明,曾經為了這個病想自殺—跳樓~我有懼高症;跳河~水只有到我的腳踝跳不成;吞藥~我喝水喝到吐,藥根本沒吃進去;割腕~會痛吶!每當我有這個念頭時,說也奇怪,就會出現一個無助的糖友來求助於我,或許也是因此轉移了我的注意力,讓我忘了活在那種反覆發作的痛苦裡。

我也曾想過要放棄治療,但不曉得是不是我醫生有感受到我那種低落的情緒,我曾經看著他對著我的病歷嘆氣、皺眉頭,當時我好像是打好幾次針了,他甚至懷疑我血糖控制不好,但聽到我的醣化是5.6,覺得不可能啊!彷彿我的病讓他感到很棘手。但他在嘆氣、皺眉頭之後,他提起精神跟我說~我們再重新來過,再試一次,我再安排妳做檢查,再跟健保局申請一次藥(關於健保申請用藥,我下一篇再寫)

當時,我原本想開口說~「醫生,我不想再治療了,失明就失明。」

這些話,在我看到他為了我那麼積極的情況下,我吞了下去。以前我只要門診結束,都會去廁所裡哭,我記得那一次是我哭過最慘的,因為感受到醫生沒有放棄,我跟自己說,他都那麼積極在治療妳了,妳怎麼能就這樣放棄了?

第二次是醫生安慰我,他說妳只是生病了,才會有那些不好的念頭,不要想太多。他的這句話,也讓我把那些不好的念頭給丟掉。我要信任眼前這個人(雖然那時候就已經很信任他了),他一定會想辦法控制住我的狀況。

在這段治療路上,我從恐懼到安定,都是醫生帶給我的,我在眼科也認識了一位朋友,她經常在私下鼓勵我不要放棄,我知道她也會去關心我的狀況,因為她,我經常是一個人去看診,我也不覺得孤單。這個病曾讓我哭到死去活來的,那也都是過去式了,我在去年問了我醫生一句話,我問他~我現在是不是只要維持住現狀,就表示已經穩定了?

我的醫生維持著他一貫少話的風格,回答我~對!

他不知道我等這個字,等了多久,他不知道他這個字,成大醫院的廁所衛生紙差點被我用完(寫到這裡,我又哭了~我醫生會說,黃小姐,不要沒事就哭,小心角膜破XD)

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 我曾經說過,我不會推薦我的醫生給任何人,主要是因為我認為"醫生緣"很重要,我看了六個醫生,只有他開口說我會幫妳(前面四個是無能為力啦!),我的主治醫生不是一個讓人感覺親切的人,我跟他相處了四年多,一開始也是不大習慣他的個性,但我很聽他的話,他說一旦有問題就立刻來醫院,所以我跑的很勤,幾乎前期我每個月都要去醫院一次(這是最低次數),我跑醫院跑到健保局寄信要我好好配合治療,說我太常跑醫院了。(人家我有繳錢吶!)

我的醫生沒有放棄過我這個病人,光從這一點,我就放心的把我自己的狀況交給他,但~成大眼科有很多優秀的醫生,或許你的緣不在我醫生身上,所以千萬不要問我醫生的名字。對他而言,他只是做了他該做的,其他醫生也做的到。當然,如果你有眼睛上的問題,我是可以推薦看哪一個醫生,但不會是我醫生就是了^^

除了感謝我醫生及成大眼科團隊,我還要感謝陪我跑高雄XX的朋友,陪我去醫院雷射、手術的朋友,在精神上一直支持我的朋友,還有我家人,因為他們必須接受我瀕臨崩潰的情緒,尤其是我媽媽,我常對著她大吼大叫,跟她說我要去死,她一方面擔心我真的會去尋死,一方面又要擔心我眼睛會不會真的像我表阿姨一樣逐漸失明(我表阿姨也是糖尿病患者,也有眼睛的疾病,但她血糖控制不佳,也一直跟我媽說~妳女兒會跟我一樣)

最後,要感謝的是看完文章的你們,因為有你們對我的信任與支持,當你們在跟我聊如何控糖,在跟我訴說無助時,你們讓我覺得原來我可以成為別人的依靠,你們也讓我覺得我要懂多一點,才能跟你們分享。

我把我的併發症寫出來,是因為它逐漸在我的控制之中,我不希望在我自己都無法控制它之前,就讓你們認為~原來糖尿病控制的好也會有眼睛的疾病,不是的,是糖尿病控制的好,就不會有所謂的併發症,當然老化是其次,你不能把老化的現象歸究於糖尿病~相對的,糖尿病控制的好,即使有併發症,也能讓它不惡化,也是可以穩定的。

現在,我不再害怕它再一次來臨,我跟我醫生就是在等它再度光臨~它不會消失,只能等它再度光臨,至於多久以後~我醫生不知道,我也不知道,我希望不要有人和我有一樣的經驗,你們可以預防它出現的。

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