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《健康》我與我的靈魂之窗Ⅶ—關於心路歷程

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本文圖片皆取自於pixabay

前幾篇跟大家分享了有關「增殖性糖尿病視網膜病變併黃斑部水腫」這個疾病,這篇寫的是我在這條治療路上的心情。

我從小到患病之前,視力一直都是在1.2~1.5之間,全班同學都戴眼鏡,唯獨我沒有。對於常三更半夜開著小燈唸書,視力仍舊維持在1.2~1.5之間「引以為傲」。

但當「增殖性糖尿病視網膜病變併黃斑部水腫」找上門時,我害怕了,我怕有一天像眼科醫師說的—妳會失明。(不是張醫生說的哦!是診所醫生)在還沒找到張醫生之前,我每天都在恐懼、擔心之中渡過。

一方面我以內科醫師(不是糖醫生,是我第二個醫師)所說的—「妳只是血糖降太快才會視力模糊」這句話抱持著鴕鳥心態,不想面對這個事實,一方面我又怕會像診所醫生說的—「再不好好控制血糖,妳會失明!」

我甚至想,如果真的失明,那我會結束自己的生命,因為我不想造成家人的負擔。隨著每一天我睜開雙眼,白天有如黑夜的日子,我知道我再也不能把內科醫師那句話拿來當藉口了,這不是我算糖降太快,而是眼睛真的生病了。


那個我從小引以為傲的眼睛,它真的生病了,在尋找了六個醫生後,終於遇到了張義昇醫生,他是第一個對我說—「我會幫妳,成大醫院在患者能申請用藥的情況下,絕對不會讓患者自費,我會幫妳申請,一次沒過就再申請第二次」。

 

他的信誓旦旦,讓我覺得人生仍有希望,似乎眼前的黑暗出現了一片光明。

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在治療的過程中,我知道唯有血糖控制好,對我的病情才有幫助,但明明我糖化血色素都已經控制到5.6%,為什麼會反覆出血?每一次出血,我就開始反省是不是自己有做了什麼不該做的事?又或者當下我做了什麼?


反覆的出血,在這段治療路上,給了我很大的挫敗感,心情自然好不起來,曾經有過幾次輕生的念頭,也有過想放棄治療的想法。每一次坐在醫生面前想開口跟張醫生說「我不想治療了。」

 

但看到張醫生很認真很嚴肅的在思考接下來治療的方式時,我想我的病對他來說應該也是挺棘手的,醫師認真的態度,讓我那句「我不想治療了。」也說不出口。

 

記得有一次我在紙上寫了一個問題,上面問眼底經常出血,是否和腦部有關聯?這其實是朋友要我問的,她是擔心會不會腦部裡有長什麼東西,導致我經常出血。

但張醫生的回答,讓我頓時楞住,難不成這醫生還有讀心術啊?

張醫生:「妳只是突然眼睛生病才會胡思亂想,不用去檢查腦。」

沒錯,以往最讓我驕傲的視力,從1.2降至0.1都不到的狀況,讓我的人生頓時黑暗了起來,也包括了我的心境。常看到人家說,心情保持愉快,身體自然病痛也會少,但面對這樣的病痛時,怎麼愉快的起來?

當時的我,每一次門診後,都會坐在廁所裡哭,我也不敢讓家人知道,每一次爸爸來醫院載我回家時,我總是輕描淡寫的說著醫生接下來要幫我做什麼治療?但坐在後車位的我,臉上總是掛著淚水。

當時我的心情很容易暴怒,有時候也會哭到兩眼紅腫,也曾為此做過憂鬱症的檢測,測出的結果是快要有憂鬱症。

試想,一個曾經視力1.2~1.5的人,卻變成0.1都不到;曾經可以看到遠方招牌的人,卻變成近在眼前也看不清楚;曾經一天可以閱讀一本書的人,卻變成一天看十行都很吃力;曾經愛用裁縫車自製手工的人,卻連一根針都穿不了線,這樣的轉變,多少人能夠接受?多少人能不驚慌失措?

剛開始治療時,我一心希望趕快治療好這個病,治癒後再也不要踏進成大一步,期待著張醫生有一天能跟我說「恭喜,妳畢業了。」(畢業這個詞是我聽見一群老病友聊天時,他們說只要沒常在眼科看到同時期一起治療的患者,應該就是被醫生宣佈治療結束,可以不用來了~)

後來經由張醫生告知,我才知道這疾病是沒有畢業的可能,和糖尿病一樣,一輩子都要追蹤檢查的,老年之後也有機會復發。當然若有復發的話,也不會像現在一樣需要那麼密集性的治療。

既然,我從成大醫院畢業的機會沒了(結果後來連糖尿病也轉到成大,更不可能畢業的了),我覺得自己的心態也要有所改變。

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就在某一天的回診日,我在眼科遇到了一對老夫妻,先生接受雷射治療後要簽手術同意書,但因為點了散瞳加上剛雷射完看不到字,而太太不識字,找不到人可以幫忙。

當下我開了口,即使我眼睛也是點了散瞳,但那張我簽了數次的手術同意書,早就已經知道要寫什麼?在我幫他們寫完,請那位阿伯自己簽名後,老夫妻兩的感謝,讓我一直以來鬱悶的心情,頓時充滿著愉悅感。

我開始把去醫院當做去遠足,我會自己準備便當,會帶點心去送醫護人員,偶爾當當眼科的志工(因為眼科多數為老年人居多,有時候他們不知道要怎麼寫同意書或不知道要去哪裡做檢查,我就幫忙寫或帶他們去檢查,我算是沒穿志工服的偽志工。)

慢慢地,我不再覺得憂鬱,當妳(你)能幫助到其他人時,心境上不再是因為疾病而憂鬱,而是助人的愉悅感。

雖然閱讀速度變慢,也沒辦法再做我最愛的手工,但我開始接觸烘焙,從這個世界裡找到成就感,算是把注意力轉移至其他事物上,培養另一個興趣,讓自己不要有太多的時間去煩惱疾病的問題,把醫療上的疑難雜症都讓醫生去處理,我做好患者應盡的本份即可。

或許是心境上的改變,反而讓那個反覆出血的狀況慢慢地緩解了,從三十天就出血一次到一百天一次,從一百天進步到一年,然後進展到三年。漸漸地,眼底出血這個問題也遠離了我。

信任醫師、保持心情愉快以外,還有一點很重要,就是控制好血糖,不聽信偏方

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偏方是民間傳統療法,並沒有得到醫學人體實驗的證明,可能對某些人有效,但也可能會因此傷害了自己的身體器官。

人在生病時,尤其像我那樣出血、治療的反覆輪迴,總會有親友提供什麼偏方,比如喝南非葉汁、菊苣葉汁等方法。我個人的習慣都會先上網查一下這些食材的功效及副作用,像南非葉它會傷害腎功能,這當然就不能試了,

而菊苣是有保護眼睛的效果,對於身體較無副作用,所以當時我還真的找遍所有的市場要買菊苣,最後是親戚有種,給了一大袋。

老天鵝,那菊苣汁真的是難喝到天邊,我看眼睛還沒好,也先吐到胃出事了,而且因為它纖維很高也很難下嚥,望著那一大袋菊苣,我只好拼命研究出一堆菊苣的食譜,然後從此告別它。

至於葉黃素有用嗎?我吃了近三年的葉黃素,也聽說要搭配花青素才有其效果,也吃了一瓶花青素(隨後我都是從深綠色蔬菜裡取得花青素,如綠花椰菜),它到底有沒有效,很難說,畢竟我還是有接受治療。

建議想嚐試任何非醫療的方式前,一定要先確認是否會傷其身體其他器官,也要和醫師、營養師討論(我是事先有詢問過醫師才吃的哦!),也千萬不能放棄正統醫療。

我眼睛的疾病能得到控制,除了要感謝張醫生以外,還要感謝我自己,因為我把自己的血糖控制很好,只有把血糖控制好,才能使得治療效果更加好。

我想跟和我一樣的糖友說,或許妳(你)現在會覺得一切很茫然,害怕自己有一天會失明,也或許妳(你)也是面臨著治療成果還沒達到預期而感到沮喪,但妳(你)一定要相信,美好的綠洲就在眼前,只要能堅持下去,終會有抵達的一天。

不要氣餒、不要沮喪,也不要害怕,只要相信其醫療團隊,控制好血糖,接受治療,未來還是光明一片。

  

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Q&A

Q1.如果在非回診日時發生眼底出血,要如何處理?

A:如果出血狀況已經造成視力模糊,建議立即回診,不要等到醫師預約回診當天。可以在開始看診時,去診間請護理師詢問醫師是否能給加掛單,若醫師當天無緊急事件或手術要處理,就可以給予加掛單。但要注意的是,加掛單的門診號都是最後一個,所以等候的時間會比較久。

 

若出血量不是很多,可以等下一次回診時再告知醫生出血的情況,切記這段期間不要搬重物、不做激烈運動、保持心情愉快、血糖穩定、睡覺時多墊一個枕頭以利於身體吸收血,必要時可以吃斷血劑來預防大出血。

 

當初張醫生會開斷血劑讓我備用,如果常有出血的狀況,可以請眼科醫師開藥備用。

 

Q2.糖尿病視網膜病變等併發症,會「治癒」嗎?

A:算起來也不能用「治癒」這兩個字,經由治療後,視力是可以恢復至正常,但每個人恢復的視力不盡然相同。

視力能恢復多少是因人而異,像我最好的狀況是恢復到1.0,但如果本身是有近視的人,就不可能恢復到1.0。不過原本沒近視的我,也是在治療後開始有輕度的近視,只是不到配戴眼鏡的程度。

治療只是讓患者的狀況恢復至不影響日常生活的程度,和糖尿病一樣,是必須一輩子定期追蹤檢查的疾病,千萬不要以為視力恢復的不錯就不再回診檢查哦!

 

Q3.視力恢復至正常後,未來是否還會再復發呢?

A:這是因人而異。畢竟我們人會老,器官會老化,很難說老年時會不會再復發,但只要把血糖控制好,即便再復發也不用擔心會很嚴重。

老實說,在我出第一本書時,校稿、學校考試、準備簽書會、睡眠不足、壓力過大等等因素,我眼底是有輕微出血的狀況,但也因為我的血糖一向很穩定,加上後來有充分的休息,張醫生當時有再次安排做了顯隱劑的檢查,但雷射手術,我是被退貨的。

在密集的追蹤後,現在已經又是穩定期了,這就證明了,血糖的控制很重要,即便有輕微的狀況再發生,也能夠安然渡過。

※本篇內容僅為個人經驗分享,如有不適或疾病,應尋求專科醫師的診治,以免擔誤病情,並能獲最佳治療的效果。

相關文章:
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《健康》我與我的靈魂之窗Ⅱ—關於增殖性糖尿病視網膜病變併黃斑部水腫
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《健康》我與我的靈魂之窗Ⅳ—關於雷射治療
《健康》我與我的靈魂之窗Ⅴ—關於眼球注射治療及藥物介紹

 

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